Talassemiya Federasiyasının İdarə Heyətinin sədri: “Bu cür qərarların qəbul edilməsinin arxasında kimlər dayanır?”
Talassemiya – hemoqlobinin yaranmasının pozulması ilə xarakterizə olunan nadir irsi xəstəlikdir. Bu xəstəlik zamanı qanda eritrositlərin və hemoqlobinin miqdarının artırılmasının yeganə səmərəli üsulu donor qanının köçürülməsidir.
Azərbaycanda talassemiyalı insanların necə yaşadıqları barədə AYNA-nın suallarını Talassemiya Federasiyasının İdarə Heyətinin sədri Nailə Quliyeva cavablandırıb.
– Talassemiyalı insanların qan komponentləri ilə təmin edilməsi ilə bağlı vəziyyət necədir?
– Eritrosit kütləsinin köçürülməsi talassemiyalı pasiyentlərin əsas müalicə metodudur. 2020-ci ilin aprel ayından başlayaraq, ölkənin Birinci vitse-prezidenti Mehriban xanım Əliyevanın talassemiyalı pasiyentləri diqqətdən kənarda qoymamaq, onlara kömək etməklə bağlı xalqa müraciətindən sonra çox sayda təşkilat və vətəndaş, habelə Azərbaycanın qonaqları donor qanının verilməsi üzrə aksiyalara qoşuldu. Bütün bunlar pandemiya şəraitində baş verirdi. Pandemiya dövründə donor qanı ilə təminat son nəticədə, hətta bu məsələ ilə bağlı çətinlik çəkdiyimiz uzun illər ərzindəki vəziyyətlə müqayisədə daha yaxşı oldu. Fürsətdən istifadə edərək, talassemiyalı pasiyentlərə hər zaman diqqət göstərdiyinə görə hörmətli Mehriban xanıma minnətdarlığımı bildirmək istəyirəm.
Təbii ki, əvvəllər olduğu kimi fasilələr olur, məsələn, yay mövsümündə bir qədər çətinliklər oldu. Bu dövrdə bir çox vətəndaşlar istirahətə yollanır və qan verən insanların sayı kəskin surətdə azalır. Lakin bu, həm Bakıda, həm də regionlardakı nümayəndəliklərdə Qan Bankının işinə haqq qazandırmamalıdır. Həm talassemiyalı pasiyentlərin, həm də donor qanına ehtiyacı olan insanların bu məsələdə çətinlik çəkməmələri üçün onlar qanı vaxtında toplamalıdırlar.
Qanın keyfiyyətinə gəldikdə, biz (talassemiyalı pasiyentlərin valideynləri) bununla bağlı daim bu və ya digər problemlərlə üzləşirik. Son zamanlar Talassemiya Mərkəzinə çox sayda qatılaşmış qan daxil olur ki, bu qanı da normal qaydada köçürmək mümkün deyil. Qanın damcılaması üçün tibb işçiləri ştativləri çox yüksəkdən asmalı olurlar. Demək olar ki, hər 2-3-cü qan torbasında laxta aşkar edilir, halbuki normada qanın tərkibində laxta qətiyyən olmamalıdır. Həmin laxta süzgəcə daxil olur və onun tıxanmasına səbəb olur. Donorlar qanları – özlərinin bir hissəsi ilə bölüşürlər, hemakonlara, reaktivlərə, qan üçün süzgəclərə və s. dövlət vəsaitləri sərf edilir. Nəticədə isə qan elə emal edilir ki, onu sonadək köçürmək mümkün olmur. Bu isə pasiyentlər üçün stress deməkdir. Qanı hər 2-3 həftədən bir köçürmək lazım gəlir və valideynlər qan sifariş etmək məqsədi ilə Talassemiya Mərkəzinə və ya Mərkəzi Qan Bankına zəng etmək üçün xeyli vaxt sərf edirlər. Laxta olduqda isə, proseduru bir-iki gün sonra təkrar yerinə yetirmək lazım gəlir.
Bundan əlavə, hazırda C hepatitindən əziyyət çəkən insanlar çoxdur və uşaqlar köçürülən qanla bu virusa yoluxurlar. Digər ölkələrdə daha proqressiv yoxlama metodlarına keçilib, bizə isə deyilir ki, yoluxma pəncərəsinin altı aylıq müddəti var. İyirmi ildən də artıq müddət bundan əvvəl qanköçürmə zamanı oğlum C hepatiti virusuna yoluxmuşdu və bunu həmin pəncərə ilə izah edirdilər, lakin o zaman qanın viruslara müayinəsinin müasir metodları mövcud deyildi. Lakin bu müddət ərzində dünyada çox şey dəyişib. Qan müayinəsinin yaxşı metodlarından istifadə edə bilməyimiz üçün dövlət büdcəsindən kifayət qədər vəsait ayrılır və mənə aydın deyil ki, nə səbəbdən biz buna baxmayaraq, mahiyyət etibarilə keçmişə qayıdırıq. Bizim şifahi və yazılı müraciətlərimizə baxmayaraq, təəssüf ki, vəziyyət dəyişmir.
- Dərman təminatı ilə bağlı vəziyyət necədir?
- Pasiyentlər onlar üçün həyati vacib olan xelator preparatlar qəbul edirlər. Ölkədə hazırda dünyada mövcud olan 4 xelator preparat var (orijinal preparatlar). Bu preparatlardan biri suspenziya formasındadır, lakin bu dərman forması heç də hamı üçün rahat deyildi və istehsalçı şirkət onu tabletləşdirilmiş forma ilə əvəz etdi. Bundan sonra həmin preparat Azərbaycanda uğurla istifadə edilməyə başladı. Lakin hansı səbəbdənsə, preparatlar fasilələrlə daxil olur və vaxtında verilmir, hətta bir neçə ayadək gecikmələr olur.
Bu yaxınlarda talassemiyalı pasiyentlərə cenerik xelatorun verilməsinə başlanılıb ki, bu da bizim böyük narahatlığımıza səbəb olur. Biz bunun nə preparat olduğunu bilmirik, bunu heç kim bizimlə müzakirə etməyib. Bu preparat zəruri sınaqlardan keçirilibmi? Onun dəyəri orijinal preparatla müqayisədə dəfələrlə aşağıdır. O qədər də düzgün olmayan müalicə səbəbindən onsuz da çox sayda ağırlaşmaları olan talassemiyalı uşaqlarımıza talassemiya üzrə proqramın maliyyələşdirilməsinin dəfələrlə artırıldığı bir vaxtda nə səbəbdən bu cür preparatın təklif olunması bizə aydın deyil.
Bu cür qərarların qəbul edilməsinin arxasında kimlər dayanır? Talassemiya Mərkəzi bunu İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyinin üzərinə atır. Uşaqlarımızın həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq əvəzinə daha da pisləşdirən qərarlar qəbul olunur. Lakin biz bilirik ki, Azərbaycan səhiyyəsi üçün talassemiyalı pasiyentlərin təminatı prioritet istiqamətlərdən biridir. Biz xalqımızın uşaqlarımıza biganə qalmadığını və onlar üçün donor qanı verdiyini görmüşük. Lazım gələrsə, talassemiyalı uşaqların valideynlərindən hər biri Prezident Aparatına, Heydər Əliyev Fonduna teleqramlar göndərəcək ki, ali rəhbərlik kimlərinsə uşaqlarımızın sağlamlığı ilə oynamaq qərarına gəldiyi barədə məlumatlandırılsın. Biz ümid edirik ki, yaxın günlərdə bu məsələ öz həllini tapacaq və cenerik preparatlar Talassemiya Mərkəzinin aptekindən yığışdırılacaq.
Pasiyentlərimizə, həmçinin bəzi hormonal preparatlar, osteoporozun müalicəsi, qaraciyər üçün və s. preparatlar da lazımdır. Lakin fol turşusundan başqa, bütün bu dərmanlardan heç biri verilmir. Bu dərmanlara çəkilən xərclər büdcəyə daxil edilməlidir, lakin biz büdcəyə nələrin daxil edildiyini və pasiyentlərə hansı dərmanların verilməli olduğunu bilmirik. Təşkilatımız bu məsələ ilə bağlı Talassemiya Mərkəzinə yazılı şəkildə müraciət edib, lakin cavab almayıb. Halbuki, mənim fikrimcə, pulsuz verilən dərman preparatlarının siyahısı Talassemiya Mərkəzində yaxşı görünən bir yerdə asılmalıdır ki, insanlar onlara hansı dərmanların verilməli olduğunu bilsinlər.
- Bölgələrdə təminatla bağlı vəziyyət necədir?
- Bu, daha bir narahatlıq yaradan mövzudur. Orada yaşayan pasiyentlər çoxdur. Onlardan bəziləri Talassemiya Mərkəzinə yaxın olmaq üçün Bakıya köçür, mənzil kirayələyirlər. Pandemiyaya qədər çox sayda insan bölgələrdən Bakıya gəlirdi, bu, Talassemiya Mərkəzi üçün böyük bir yük idi. Karantin elan edildikdən və yollar bağlandıqdan sonra bir çox ailələr yaşadıqları bölgələrdə qan köçürməyə məcbur oldu, bu səbəbdən də pasiyentlərin bölgələrdə bu cür iş yükünə hesablanmamış qan banklarına axın etməsi işçiləri çox yorurdu. Vəziyyət indi də eynidir.
Pasiyentlər Mərkəzi Qan Bankının 7 rayonda mövcud olan şöbələrində qan köçürülməsindən ibarət olan müalicə qəbul edirlər. Lakin onlara qan xəstəxanalarda, hematologiya şöbələrində köçürülməlidir. Qanı Qan Bankının işçiləri köçürürlər. Demək olar ki, bütün bölgələrdə donorların qan verdiyi və qanın talassemiyalı pasiyentlərə köçürüldüyü ümumi bir kabinet mövcuddur. Təbii ki, bu, düzgün deyil, üstəlik pandemiya şəraitində. Ailələr üçün evin yaxınlığında qan köçürmək daha rahatdır. Bunun üçün xüsusi şərait yaratmaq vaxtıdır, lakin bölgələrdə talassemiyalı pasiyentlərlə məşğul olacaq həkim-hematoloqlar yoxdur, yəni pasiyentlərə Qan Bankının həkimləri nəzarət edirlər.
Bölgələrdə indiyə qədər talassemiyalı pasiyentlərin pulsuz müayinəsi təmin edilməyib. Zəruri aylıq müayinələrdən keçmək üçün insanlar ya hər ay, ya da üç ayda bir dəfə Bakıya gəlirlər, bəziləri isə vəsaiti olmadığından ümumiyyətlə, gələ bilmirlər. Uzaq bölgələrdə yaşayan insanlar üçün xüsusilə ağırdır. Bu məsələlər Talassemiya Mərkəzi tərəfindən çoxdan həll edilməli idi. Yaxşı müalicə bizə bu gün lazımdır, uşaqlarımızın sağlamlığı gözləmir.